Por una enfermedad genética, quizás esté en mi tiempo de descuento, pero mientras yo vivo plenamente

Le gustaba jugar al fútbol -ya no puede- y le gusta escribir -puede y lo hace muy bien-. La historia de un joven cuya calidad de vida fue decayendo pese a toda la fuerza que le pone. 

Hoy, en Mercedes. Martín se desenvuelve muy bien en el terreno intelectual. Foto: Maxi Failla

Hoy, en Mercedes. Martín se desenvuelve muy bien en el terreno intelectual. Foto: Maxi Failla

 Martín, hijo, mañana al colegio vas a ir en silla de ruedas, ¿sabés? La secundaria es muy grande y no vas a poder caminar tanta distancia. Sé que no querés, pero colaborá un poco, para mí también es difícil. Papá más de lo que hace no puede”. Con un sabor amargo, asentí a su pedido, sin refutar palabra. Fue un golpe anímico importante. Respecto de las sillas de ruedas, cuando era niño las veía como algo divertido, como si fueran juguetes para hacer carreras. Nunca me hubiera imaginado por aquel entonces que en el futuro tendría que depender de una para moverme. A mediados del 2007 ya me habían hablado del tema, tenía un amigo que también pasaba por un caso de salud similar al mío, él ya usaba la silla. Al verlo me causaba miedo, incertidumbre por mi futuro y a la vez un constante odio en alza por esta enfermedad, me negaba rotundamente a aceptar aquel porvenir. Pero comencemos desde el principio.
Con Diego. El autor cuando era chico, el día que pudo conocer a su ídolo.

Con Diego. El autor cuando era chico, el día que pudo conocer a su ídolo.

Nací en Mercedes, provincia de Buenos Aires, en 1996. Mi desarrollo fue normal al principio, crecí con salud, era un chico más que paseaba por el barrio en su pequeña bicicleta azul. Durante las clases de Educación Física en el jardín de infantes, al profesor le llamó la atención que el alumno González (yo) se esforzaba un poco más que el resto a la hora de realizar los trabajos. Siempre terminaba último, se caía y se levantaba bastante seguido, así que citaron a mi papá y a mi mamá a una reunión. Y de ahí en adelante empezó un gran recorrido por varios hospitales. En el Garrahan, los médicos me diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne (DMD), enfermedad incurable que impide la producción de una proteína llamada distrofina, esencial para el crecimiento y fortalecimiento de los músculos del cuerpo. Esta patología afecta a varones y es transmitida genéticamente por las mujeres.

Mis padres no me dijeron nada sobre mi estado de salud porque consideraban que no lo entendería, pero lo que no se dice con palabras, con hechos se demuestra. Me cuidaban demasiado, era evidente que algo andaba mal. La única dificultad de la cual estaba consciente pasaba por correr despacio, debido a eso a veces en el colegio era objeto de burla porque al jugar carreras siempre me ganaban, las veces que ganaba era porque me dejaban o porque hacía trampa.

Una cena familiar. Martín (der.) con su hermano Rodrigo que tiene la misma enfermedad. Parados (de izq. a der.) sus padres y sus dos hermanas, Belén y Cintia.

Una cena familiar. Martín (der.) con su hermano Rodrigo que tiene la misma enfermedad. Parados (de izq. a der.) sus padres y sus dos hermanas, Belén y Cintia.

En algunas ocasiones solía maldecir e insultar cada vez que me exigía y mi cuerpo no respondía como esperaba. Cuando jugaba fútbol, por ejemplo, en momentos donde necesitaba mayor rendimiento físico, mi cuerpo no me respondía. Solía caer y levantarme incontables veces. Me gustaba competir, trataba de superar a los demás pero… ¿cómo se suponía que lo hiciera si no podía? Llegó un momento en que las caídas y los golpes eran inevitables. Estaba harto, harto de llegar a mi casa con moretones en las piernas, harto de ver sangre en mis pantalones. Aún así lo que más me dolía no eran los golpes sino el hecho de querer progresar y fracasar en el intento.

Así pasaron los años, llegó el día en que debía usar la silla de ruedas. Fue difícil. De repente, recuerdo, sonó el timbre. Ring,“salgan al recreo”, ordenó el profesor.Salí al patio, me vi invadido por muchas preguntas: “¿Qué te pasó?”, “¿Qué es lo que tenés?”. No supe hacer frente a tales interrogantes, no tanto por negacionismo de mi parte sino por ignorancia. Fue cerca de los 16 años cuando indagando en internet comprendí más y también entendí tristemente la diferencia entre una discapacidad y una enfermedad. A mí me había tocado tener ambas, quizás, si hubiera tenido elección hubiera preferido sólo una discapacidad motriz, no obstante, el ser humano nunca está conforme, siempre habrá algo con lo que va a presentar insatisfacción. Pero en un mundo donde hay infinidad de miserias guerra, hambre y pobreza mis problemas no son nada.

Después de ese difícil y agobiante día, empezó una pelea para revertir la situación, a tal punto que estuve muy cerca de volver a caminar, esperanza que se mantuvo intacta hasta los 15 años. No fue fácil adaptarme, me molestaba ser visto con pena. Alguna vez me pregunté ¿por qué a mí? ¿por qué a mi familia? (mi hermano y mi sobrino padecen la misma enfermedad). En cuanto a mí, quizás la vida quiso que viera el mundo desde dos perspectivas diferentes. Si bien la enfermedad tiene raíz genética, en mi familia es una experiencia totalmente nueva, no hay antecedentes de ningún pariente que haya padecido la misma patología antes. Pero mis abuelos fueron inmigrantes españoles que llegaron durante el éxodo de la gran guerra, es difícil saber si hubo casos similares antes.

Fue todo sorpresivo, algo inesperado, cuando me diagnosticaron la distrofia. Un golpe importante en la familia: para mis padres no debe haber sido fácil escuchar que una enfermedad atenta contra la vida de un hijo; años más tarde mi hermano se vería afectado y luego la patología también se manifestó en mi sobrino. He visto a mi mamá llorar por culpa de la enfermedad. Ella se ocupa de nuestro cuidado, mi papá trabaja todo el día y logra, por su parte, que nada nos haga falta, es el mayor proveedor de fe en el círculo familiar. Nuestra vida no es sencilla, pero hemos sabido adaptarnos a los diversos cambios y desafíos que se nos han presentado en estos años.

Aun así, me surgían problemas de aceptación. Durante mi adolescencia me daba vergüenza mostrar mi cuerpo en público, no podía verme en el espejo porque me causaba impresión, estaba muy lánguido, quizás por culpa de la medicación o la patología misma (se notaban los huesos del tórax). Además la escoliosis me había deformado considerablemente la columna vertebral provocando una curva importante en mi espalda. Por eso cuando iba a la playa me quedaba con la camiseta puesta, debía ser un día muy caluroso para estar con el torso desnudo.

Esto influyó para que mis relaciones amorosas fueran frustradas. Les cuento -ya lo conté en mi blog, pero no importa- que un día en el colegio se había inundado el salón de clases, así que teníamos que ayudar a llevar las mesas y sillas a otra área. Por un momento me sentí molesto porque todos se encontraban cooperando mientras yo debía quedarme de brazos cruzados observando. Ver a María haciéndose cargo de mover y levantar las mesas me hizo pensar en el futuro, en nuestro futuro, si acaso aceptaba ser mi novia: ¿cómo haría con mi relación de pareja? ¿cómo podría cuidarla, si yo apenas podía cuidar de mí? Luego pensaba en su embarazo, en nuestros hijos (…tengo la costumbre de adelantar demasiado las cosas).

María no podría hacerse cargo de todo; en una relación el hombre debe cumplir su rol para tratar de ser lo menos dependiente posible. Me sentía bien sentimentalmente, estaba feliz y al mismo tiempo molesto por el desconcierto de no saber qué hacer. Los días pasaban y yo aún no le pedía a María que fuera mi novia. A medida que fueron pasando las semanas su hermosa sonrisa se fue transformando en una cara de desilusión.

Lo quise intentar en más de una ocasión, pero cada vez que quería decirle algo, el silencio y el miedo se fueron comiendo mis palabras. Me puse a pensar en todas las dificultades que iba a tener que pasar y superar para estar al lado de una mujer y preferí tomar el camino fácil y huir de la situación, no hacer el intento de estar con ella. Muchas preguntas me venían a la mente ¿como haría para salir con ella? ¿podría hacerla feliz en mi condición?

Me empezaba a sentir mal por alejarme de María. Y cómo no sentirse así sabiendo que estaba iniciando una relación con otro chico (uno de los tantos que se había reído de mí en una fiesta de 15, ellos ya habían estado juntos antes). Era el típico Don Juan carismático, vanidoso, arrogante siempre con seguridad y confianza en sí mismo, muy diferente a mí. María supo pelearse en la calle meses atrás con otras chicas que querían estar con él, en esa ocasión uno de mis profesores debió intervenir (la típica pelea de adolescentes a la vuelta del colegio).

Luego me di cuenta de que María estaba interesada en él desde hacía mucho tiempo. Lo sabía pero siempre lo había ignorado; posiblemente no intenté formar pareja por temor a ser segunda opción o a que me cambiaran por alguien “mejor”. Sentí un poco de alivio en ese momento, estuve a punto de estar con una mujer que no sentía nada por mí: María me quería pero no me amaba. En algunos casos las personas buscan erróneamente el cariño de quien los ignora e ignoran el cariño de quien los aprecia.

Egresé en la E.S.B N° 13 si mal no recuerdo con un promedio de 8,50. Un amigo de la familia, Lucas Castromán, me había obsequiado una silla de ruedas con motor, recuperé un poco más de independencia. Al principio me daba un poco de miedo porque chocaba contra los muebles de mi hogar, pero después comencé a disfrutar la libertad de que me permitía gozar.

Llegó el momento de buscar un oficio, una decisión nada sencilla porque debía elegir una carrera que no sólo me agradara sino también que fuera adecuada a mis capacidades físicas. En verdad, elegir una carrera de mi interés no era difícil, pero encontrar un lugar donde estudiar y que cumpliera con las comodidades requeridas, sí que lo era. Y más en una pequeña ciudad como Mercedes. La gran mayoría de universidades e institutos tienen escaleras pero no un ascensor para facilitar el acceso de alumnos discapacitados (como son pocos los afectados, no parece importarle a nadie).

Terminé con un curso de Auxiliar en Liquidación de Impuestos en la Cámara Económica de Mercedes donde por suerte el edificio tenía ascensor. El curso constaba de dos clases por semana durante un año. Al finalizar nos hacían entrega de un certificado que otorgaba un aval para el desempeño de la labor dentro de un negocio o empresa a través de una computadora. Así que todos los lunes y miércoles a las seis de la tarde me tomaba un taxi para ir a estudiar, al llegar mi asistente me esperaba en la puerta para ayudarme a ingresar, una vez concluida la clase me quedaba en la puerta esperando un coche, llegaba a mi casa a las 21.30.

Iba por buen camino, pero una piedra me haría tropezar: las bajas temperaturas nocturnas me enfermaron. Una vez recuperado, por órdenes médicas, debía salir de noche lo menos posible durante el invierno por precaución. Intenté volver a cursar en más de una ocasión, pero, la verdad, nunca logré retomar mis estudios.

Al año siguiente volví a intentarlo y tampoco pude: estuve internado dos veces, además ahora tenía internación a domicilio, así que por motivos de salud me vi obligado a abandonar el curso. Sin embargo mi virtud siempre fue no darme por vencido, si en algo tengo talento es siendo perseverante, el lapso que pasé sin estudiar no fue ningún desperdicio. Una vez en la escuela durante la clase de Literatura había soñado con ser escritor, tenía creatividad y facilidad para narrar e inventar historias, entonces impulsado por los difíciles momentos que pasé, decidí comenzar a redactar mi propia historia, una autobiografía escrita de mi puño y letra. En eso estoy.

Mi convivencia con la silla de ruedas mejoró bastante, tuve un cambio radical: hoy me acepto tal y como soy, ya no me da vergüenza mostrar mi cuerpo, pocos van a quererme por mi apariencia. Sé que la verdadera belleza se oculta en nuestro interior. Ahora no busco complacer a nadie más que a mí, trato de no dejar las cosas para después y vivir el día a día. La lucha contra mi enfermedad continúa, mi cuerpo ha sido dañado considerablemente, escribir ya no es tan fácil como lo era pero a pesar de todo yo lo seguiré haciendo.

Todas las tardes junto a mi hermano Rodrigo (con quien comparto la misma patología, como dije antes) y mi kinesiólogo Ramiro me dedico a ejercitar para presentarle pelea a la distrofia. Tengo 21 años, soy consciente de que pocos con mi problema llegan hasta acá; trato de disfrutar cada día porque uno nunca sabe cuándo puede ser el último. Quizás este sea mi tiempo de descuento y debo admitir que morir da algo de miedo, pero es algo que tarde o temprano todos tendremos que afrontar. Sin embargo, tengo muchas ganas de vivir y salir adelante; ahora me han dado un prometedor suplemento vitamínico que me ayudaría a reparar el daño sufrido. Hay que tener paciencia y fe. En Dios y en uno mismo.

​Soy Martín González, nací el 8 de diciembre de 1996 en Mercedes, provincia de Buenos Aires. Realicé mis estudios en Colegio San Patricio, Escuela 7, y egresé en la E.S.B 13. Soy escritor autodidacta, hincha del Club Atlético All Boys (me gusta definirme como “el jugador número 14” del equipo). Admiro la voluntad del pequeño y la humildad del gigante, me gusta ver documentales, la cultura japonesa, leer, pintar. Y, claro, escribir. Mi deseo es recuperar fuerzas para tener un mejor desempeño en esta desafiante tarea de expresarme. Tuve una breve experiencia en la redacción de un medio digital, actualmente trabajo en un libro autobiográfico.

FUENTE: Diario “Clarín”

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *